临卫联发〔2020〕23号
市妇幼保健计划生育服务中心、市人民医院、友谊医院：
为尽早发现贫困地区新生儿遗传代谢病和新生儿听力障碍疾患儿童，降低儿童智障和听力残疾发生率，根据《关于印发2020年白山市贫困地区新生儿疾病筛查项目实施方案的通知》（白山卫联发〔2020〕21号），现制定印发《2020年临江市贫困地区新生儿疾病筛查项目实施方案》，请认真遵照执行。
临江市卫生健康局 临江市残疾人联合会
2020年12月10日
(此件公开发布)
2020年临江市贫困地区
新生儿疾病筛查项目实施方案
为尽早发现贫困地区新生儿遗传代谢病和新生儿听力障碍患儿，降低儿童智障和听力残疾发生率，全面了解新生儿疾病状况，提高人口素质，我市继续实施开展“贫困地区新生儿疾病筛查项目”，普惠更多的贫困儿童。依据国家及省、市相关要求，结合我市实际，特制定本实施方案。
一、项目目标
（一）总体目标。
尽早发现临江地区贫困新生儿遗传代谢病苯丙酮尿症（PKU）、先天性甲状腺功能减低症（CH）和新生儿听力障碍患儿，降低儿童智障和听力残疾发生率，提高人口素质，促进新生儿疾病筛查服务网络建立和完善。
（二）具体目标。
1.为600例新生儿开展两种遗传代谢病（PKU和CH）筛查及新生儿听力筛查。
2.对确诊为苯丙酮尿症和永久性听力障碍的儿童实施康复救助。
3.本地区新生儿父母对新生儿疾病筛查知晓率达60%以上。
二、项目范围和内容
（一）项目范围和对象。
项目覆盖全市所有新生儿。
（二）项目内容。
1.健全新生儿遗传代谢病和新生儿听力筛查网络，组织开展新生儿遗传代谢病和新生儿听力筛查工作。
2.广泛开展社会动员及宣传活动。通过电视、广播、报纸、网络、宣传标语等途径，开展项目相关政策和新生儿健康知识宣传，使社会各界认识到新生儿疾病筛查的重要意义，为项目顺利实施营造良好社会氛围。
3.开展项目管理和技术培训。对各级筛查相关人员进行血片采集、听力初筛和复筛、召回、信息管理等专题培训，提高项目管理水平和服务提供能力。
4.开展多种形式的健康教育活动。通过发放宣传折页、开设健康讲座等方法向准备怀孕或已怀孕妇女传播新生儿疾病筛查重要性和筛查技术、流程等，提高目标人群对新生儿疾病筛查的知晓度和接受度。
5.开展新生儿遗传代谢病血片采集工作。新生儿遗传代谢病采血机构做好血片采集、保存、送检等工作。
6.开展新生儿听力筛查。筛查机构做好新生儿听力的初筛、复筛、转诊及追访等工作。
7.已经将新生儿疾病筛查项目纳入医保范围的，新生儿疾病筛查费用由医保基金和财政补助资金共同承担。
8.对确诊为苯丙酮尿症的儿童，纳入城镇职工（含灵活就业）医保、城乡居民基本医保特殊疾病门诊保障制度；对确诊为永久性听力障碍的儿童纳入残疾人精准康复服务救助范畴。
9.开展质量控制与评估。组织专家开展项目督导和效果评估，了解新生儿疾病筛查的开展情况，并对有关筛查人员进行技术指导。
三、项目组织实施
（一）组织保障。
1.市卫生健康局和市残联等相关部门，成立项目领导小组（见附件1）。负责我市项目工作的组织管理、具体实施，并定期向白山项目领导小组汇报进展情况，组建专家技术指导组（见附件2），为项目培训、健康教育等提供技术指导。
2.成立本级项目领导小组及技术指导组，开展相应工作。
3.妇幼保健计划生育服务中心成立项目管理办公室，指定专门机构和专人负责辖区内项目管理工作，包括经费管理、人员培训、健康教育、监督指导、信息收集和报送等。
（二）相关机构职责。
从事新生儿疾病筛查、诊治机构必须严格按照《新生儿疾病筛查技术规范（2010版）》有关要求，科学规范开展相关工作。
1.新生儿遗传代谢病采血机构：规范开展新生儿遗传代谢病筛查血片采集和相关信息采集，并按规定将血片递送至新生儿遗传代谢病筛查中心检验；加强对机构内血片采集人员的管理和培训。
2.新生儿遗传代谢病筛查中心：开展新生儿遗传代谢病筛查实验室检测、可疑阳性病例召回、阳性患儿诊断和随访以及筛查人员培训、健康教育等工作，建立规范的实验室质量控制体系，确保筛查质量。每季度向各项目县项目管理办公室反馈筛查人数、阳性患儿数、确诊人数等信息。
3.新生儿听力筛查机构：开展新生儿听力初筛、复筛、转诊及追访等工作；做好新生儿听力筛查基本信息的登记、统计和上报；开展新生儿听力筛查的人员培训和宣传教育；新生儿听力筛查机构应当每月向项目管理办公室上报筛查人数、阳性患儿数。
4.新生儿听力障碍诊治机构：开展新生儿听力障碍的诊断、治疗、追访、咨询以及康复救治知情同意等工作；做好新生儿听力障碍诊断相关信息的登记、统计和上报；开展新生儿听力障碍诊断的人员培训和宣传教育等工作。对确诊为永久性听力障碍的儿童要及时反馈项目县项目管理办公室，由项目县项目管理办公室将确诊儿童信息及时转介到本县残联。
5.听力语言康复机构：按照幼儿发展规律及听力障碍儿童的特殊要求，对确诊为永久性听力障碍的儿童开展听力干预和康复工作。
（三）信息管理。
1.妇幼保健计划生育服务中心项目管理办公室应当做好项目的基础信息统计、分析和管理工作，每季度逐级报送市级、省级妇幼保健院，最后由省妇幼保健院汇总报全国妇幼卫生监测办公室。
2.市残联要做好听力障碍儿童听力干预及康复安置信息统计、分析和管理工作，按季度逐级报送市级、省级残联，省级残联审核汇总后上报中国聋儿康复研究中心。
3.卫生健康行政部门与残联部门共享听力障碍儿童诊断、转介及康复等信息。卫生健康部门发现并确诊听力障碍患儿及时协调残联进行康复，残联部门应当定期将听力障碍儿童诊断、转介及康复等信息报告同级卫生健康行政部门。
四、经费保障与管理
（一）项目实施所需筛查经费由中央承担，所需管理经费由省级财政承担，根据上年度各地区活产数及任务数进行资金分配，新生儿疾病筛查补助标准，严格按照《吉林省医疗服务价格使用手册》及《吉林省新型农村合作医疗诊疗项目》执行。其中两种遗传代谢病筛查每名新生儿补助75元，听力筛查每名新生儿补助80元；其它费用由县（市、区）财政自行筹措。中央与省级经费已下发（详见吉财社指〔2020〕991号）。
（二）对确诊为永久性听力障碍的儿童通过项目县残联申报听力残疾儿童康复救助，开展听力干预和康复工作；对确诊为苯丙酮尿症的儿童纳入城镇职工（含灵活就业）医保、城乡居民基本医保特殊疾病门诊保障制度。
（三）专项补助资金必须专款专用，任何单位和个人不得以任何形式截留、挤占和挪用。
五、项目监督与评估
项目实行监督指导与评估。定期组织项目实施情况的督导和评估，发现问题及时协调解决，确保各项工作落实到位，保证项目实施效果。
附件：
1.临江市贫困地区新生儿疾病筛查项目领导小组成员名单
2.临江市贫困地区新生儿疾病筛查项目技术专家组成员名单
3.2020年贫困地区新生儿疾病筛查项目任务数及资金分配表
4.贫困地区新生儿疾病筛查项目季度统计表
5.贫困地区新生儿疾病筛查项目听力障碍儿童转介登记表
附件1：
临江市贫困地区新生儿疾病筛查项目
领导小组成员名单
组 长：孟庆林 市卫生健康局主任科员
副组长：崔建中 市残联理事长
成 员：刘 静 市卫生健康局妇幼健康科科长
张树成 市残联二级主任科员
李相媛 市卫生健康局财务科负责人
李春霞 市妇幼保健计划生育服务中心主任
下设办公室：
成 员：谢璐璐 市卫生健康局妇幼健康科科员
张树成 市残联二级主任科员
隋永杰 市妇幼保健计划生育服务中心新筛负责人
郑晓慧 市妇幼保健计划生育服务中心儿童保健科科长
俞 超 市妇幼保健计划生育服务中心新生儿听力筛查负责人
附件2:
临江市贫困地区新生儿疾病筛查项目
技术专家组成员名单
组 长：史家琦 市妇幼保健计划生育服务中心副主任
副组长：朱仰宏 市人民医院耳鼻喉科主任医师
隋永杰 市妇幼保健计划生育服务中心新生儿疾病筛查负责人
郑晓慧 市妇幼保健计划生育服务中心儿保科长
俞 超 市妇幼保健计划生育服务中心新生儿听力筛查负责人
成 员：王 卓 市人民医院新生儿科主任
王颖秋 市人民医院新生儿科副主任
王宝海 市人民医院副院长、实验室主任
高 蔚 市妇幼保健计划生育服务中心检验科主任
梁 栋 市友谊医院耳鼻喉科主任、副主任医师
宋风海 市友谊医院实验室主任医师
